Vrijwilliger aan het woord: Joanna 

De Vereniging Kinderkanker Nederland kan niet bestaan zonder de vele vrijwilligers die zich met veel liefde en toewijding inzetten voor onze vereniging. In ‘Vrijwilliger aan het woord’ vertellen onze vrijwilligers waarom en hoe zij hun steentje bijdragen. In deze editie is het woord aan Joanna, vrijwilliger en oudersteuner sinds 2018. Haar dochter Lotte was twee jaar oud toen ze in 1997 de diagnose leukemie kreeg. ‘Die  tijd was als een rollercoaster, voor zowel Lotte, haar zus Anne en voor ons als ouders.’ Inmiddels is Lotte al vele jaren schoon en zet Joanna zich enthousiast in voor de Vereniging Kinderkanker Nederland.

Hoe ben je vrijwilliger geworden bij de Vereniging Kinderkanker Nederland?

Joanna: ’Nadat Lotte schoon was verklaard, zijn wij met het gezin verhuisd naar Ethiopië. Die droom hadden we al een tijdje, maar door de ziekte van onze dochter stonden deze plannen tijdelijk in de koelkast. De bedoeling was om een jaar of vijf in het buitenland te blijven en daar een bedrijf op te zetten. Het beviel zo goed dat we uiteindelijk pas na veertien jaar terugkeerden naar Nederland. Eenmaal weer hier wilde ik graag een donatie doen aan het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, omdat Lotte daar behandeld was. Toen hoorde ik dat er inmiddels werd gebouwd aan het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Daar ben ik een kijkje gaan nemen. Ik kwam in gesprek met de Vereniging Kinderkanker Nederland en realiseerde me dat ik naast geld nog iets anders kon geven, namelijk tijd. Dat was de start van mijn rol als oudersteuner.’

Oudersteuners zijn ervaringsdeskundigen op het gebied van kinderkanker; ofwel omdat zij zelf ouder zijn van een kind dat ziek is (geweest), of omdat zij zelf survivor zijn. Bij hen kun je terecht voor een luisterend oor, vragen, tips of informatie.  In het Prinses Máxima Centrum en in de Shared Care Centra kun je bij hen terecht. In een korte training werd Joanna voorbereid op de vragen en gesprekken die ze zou kunnen verwachten aan de balie. ‘Vervolgens mag je de rol op je eigen manier invullen.’ De een vindt het bijvoorbeeld fijn om rond te lopen en ouders te benaderen voor een praatje, de ander staat liever achter de balie en ontvangt ouders die daar langskomen. 

Wanneer is een dag als vrijwilliger voor jou geslaagd?

Wanneer een kind start met de behandeling in het Prinses Máxima Centrum zorgt de Vereniging Kinderkanker Nederland ervoor dat ouders de Dagboekagenda ontvangen. In deze agenda zit een bon waarmee een Warme Knuffel voor het kind kan worden opgehaald bij de balie van de oudersteuners. ’Als een ouder de knuffel komt ophalen, dan weet je dat ze nieuw zijn in de wereld van kinderkanker. Het is fijn dat ze meteen weten waar ze ons kunnen vinden. Het eerste contact is gelegd, en op deze manier is het makkelijker om ons op een later moment weer eens op te zoeken met een hulpvraag.’

Oudersteuners  worden voor van alles benaderd. ‘Zo kwam er pas iemand die hulp zocht om aan de hele familie uit te kunnen leggen wat er speelde. Ik heb haar de Leskoffer aangeraden, omdat je daarmee aan kinderen van alle leeftijden kunt uitleggen wat kinderkanker is. Een andere keer kan het zijn dat je hard op zoek bent naar een zak chips voor een kindje dat in zijn Dexa-week zit. Ouders kunnen echt voor van alles bij ons terecht. Het belangrijkste als oudersteuner is er simpelweg zijn. Ik ben vrijwel elke woensdagochtend aanwezig en soms heb ik een ochtend niks te doen. Maar het geeft me enorm veel voldoening te weten dat ik er ben als er wel iemand is die me nodig heeft.’

Wat betekent vrijwilligerswerk voor jou?

Joanna vindt het mooi dat je als oudersteuner vanuit je eigen ervaring hulp kunt bieden aan andere ouders. ’Je snapt de wereld van de ouders en kunt met ze meedenken. We bieden een luisterend oor als daar behoefte aan is en we hebben heel veel informatie beschikbaar voor ouders, opa’s en oma’s, enzovoorts.’ ’In de tijd dat onze dochter ziek was waren er nog geen oudersteuners, maar heb ik wel heel veel steun gevonden bij de andere ouders in het ziekenhuis. De laagdrempelige manier waarop nu hulp en een luisterend oor beschikbaar is voor ouders vind ik heel erg waardevol, dat had ik zelf ook wel willen hebben in die tijd.’

Joanna’s dochter Lotte heeft tijdens haar ziekteperiode iets anders gemist, en dat is de Kanjerketting. Dit heeft Joanna geïnspireerd om de Kanjerketting aan te dragen voor de Actie warm Hart in 2021, waarmee ze een donatie van 5000 euro heeft gewonnen. Een mooie prestatie om trots op te zijn. Toch is Joanna vooral trots dat ze inmiddels ruim drie jaar deel uitmaakt van het team van oudersteuners. 

Praten met een oudersteuner?

Wil jij ook eens praten met een van de oudersteuners? Je vindt ze elke dag tussen 10.00 uur en 16.00 uur aan de balie in het Prinses Máxima Centrum tegenover de portier en in de Shared Care Centra. 

Zelf oudersteuner worden? Als je ouder bent van een kind dat kanker heeft (gehad) kun je oudersteuner worden. Meld je aan of reageer op een oproep van de Vereniging Kinderkanker Nederland op een van onze kanalen. Na een kennismakingsgesprek word je uitgenodigd voor een training. Bevalt het van beide kanten goed, dan kun je aan de slag. 
 

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws